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“天价”救命药录入医保后,西安开了第一针。

  “以前这种药太贵了,孩子住重症监护室已经很贵了,真的买不起。现在我终于看到希望了。”1月4日下午,在西安交通大学第二附属医院儿童医院,西安1岁脊髓性肌萎缩症(SMA)患儿康康(化名)成功注射基因修饰药物院内钠,母亲喜极而泣。
  
  脊髓性肌萎缩症是一种罕见的遗传性神经肌肉疾病,在我国新生儿中发病率约为1/6000 ~ 1/10000,目前患者超过3万人。据了解,诺西酮钠注射液是我国首个获批用于治疗脊髓性肌萎缩症的进口药物。2019年进入中国市场时,每根针的价格接近70万元,其昂贵的价格让大多数患者家属难以承受。去年同期,价格被企业调整到55万元,但还是让很多家庭无法承受。去年9月,我市一名脊髓性肌萎缩症患儿住院,用诺齐诺钠注射液治疗,4天花费55万元。也引起了社会上的热议,让医生受到了很多不了解真相的网友的批评。
  
  如果不积极治疗脊髓性肌萎缩,会导致多系统功能障碍,最终导致呼吸衰竭,随时有生命终止的可能。西安交通大学第二附属医院儿童医院黄少萍教授介绍,康康在出生7个月后发现自己肌肉无力、松弛,情况越来越差。目前,他的四肢不能做任何活动,甚至呼吸都变得费力。23天前,康康因肺部严重感染入院治疗,并一直住在重症监护室,进行气管插管和呼吸机辅助呼吸。因为基础疾病的存在,我离不开呼吸机,连咳痰的力气都没有。诺西酮钠注射液是治疗这种疾病的特效药,以前价格极高。治疗期间,前两个月要打四针,然后每四个月打一针。这种“高价药”对于普通家庭来说无疑是天文数字。
  
  国家医保目录药品谈判后,2021年12月3日,国家医保局公布了74种新药纳入医保,其中广受关注的“高价救命药”诺西那生钠注射液也在其中。经过8轮“灵魂谈判”,该药以每片3.3万元的价格进入新医保药品目录,让不少患者家属看到了希望。西安的儿童家庭也期待着这种药物的医疗保险政策的实施。
  
  日前,西安市医保局发布了最新的【0x9A8B】,在新增的药品中,诺西酮钠注射液赫然上市,这意味着这款治疗罕见病脊髓性肌萎缩症的特效药,经过国家医保谈判,已经大幅降价,并于1月1日成功落地我市,正式进入医保目录。根据医保报销政策,城乡居民医保报销了一次3.3万元的诺西酮钠注射液,只有1万名患者家属自费。如果子女家庭补充商业保险、医疗救助等手段,将大大减轻家庭的经济负担。“这真的像抓救命稻草。孩子们赶上了好政策。”诺西酮钠注射液降价进入医保目录后,Xi市医保局首次对我市患者进行了调查。在确定了患者的用药需求后,经过与药企的多次沟通,最终保证了患者能够第一时间得到医疗救治。1月4日下午,康康成功接受了我市降价后进入医保目录的第一针院内钠。康的母亲说,虽然是罕见病,但医保没有放弃。这个实惠又好的政策让她看到了孩子出生的希望。

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